ЗА ОВУ ДЕЦУ У СРБИЈИ НЕМА ЛЕКА Како се млади са Моркио синдромом и њихове породице боре против тешког обољења | Жиг Инфо

ЗА ОВУ ДЕЦУ У СРБИЈИ НЕМА ЛЕКА Како се млади са Моркио синдромом и њихове породице боре против тешког обољења

Наталија, Анастасија, Никола и Марко су мали борци из Србије оболели од ретке и тешке метаболичке генетске болести – Моркио синдрома. Они су деца пуна жеља, нада, амбиција, радости… али и огромне туге јер за њих у Србији не постоји лек.

Наталија Илић са оцем Сашом и сестром Вишњом

Иако је ова болест (званично: мукополисахаридоза тип ИВ) неизлечива, у свету постоји ензимска терапија која може да заустави или успори напредовање болести, али је она веома скупа. Годишња цена ове терапије за једног пацијента је око 350.000 евра. Они тај лек морају да примају доживотно. Од свих земаља бивше Југославије терапију о трошку државе добијају само пацијенти из Македоније.

Са малишанима оболелим од Моркио синдрома запутили смо се прошлог месеца у Ровињ, где су одржане здравствено-спортске игре, које су ове године биле посвећене ретким болестима.

Ова деца, која се углавном крећу уз помоћ инвалидских колица, обрадовала су се путу на хрватску обалу. Без обзира на животне околности, у њима тиња жеља да једног дана постану писци, информатичари, доктори… и хумани људи који ће моћи да помогну другима.

Анастасија Вељковић (14) из Крагујевца кренула је са татом Дејаном, на чијим је грудима лежала 11 сати, колико је трајао пут од Београда до Ровиња. Она воли музику, веселе боје и пуна је питања. Када порасте жели да постане докторка и да лечи бебе.

Želi da postane doktorka: Anastasija sa ocem Dejanom

Жели да постане докторка: Анастасија са оцем Дејаном

– Не знам како да објасним од чега болујем, али зато знам све у школи и супер сам ђак – каже ова весела девојчица.

Тата Дејан брине о њој.

– Дијагноза је постављена када је Анастасија имала четири и по године. Када смо сазнали, шок је био огроман. Тешко је носити се сваког дана с тим, али Анастасија ми даје снагу – каже храбри тата Дејан.

Још једна породица из Крагујевца била је у Ровињу. Никола Марашевић (14) и његов тата Зоран збијали су шале током читавог путовања. Насмејани, весели, ведрији од многих здравих људи. Тата Зоран грлећи сина објашњава да је сазнање за болест било језиво, али да су временом научили да живе с њом.

Spasonosna vedrina: Nikola sa ocem Zoranom

Спасоносна ведрина: Никола са оцем Зораном

– Чуо сам да постоји лек који може да нам помогне, али он нам још није доступан – каже стидљиво Никола, који када порасте жели да постане информатичар.

Ово путовање било би незамисливо без Наталије Илић (17) о којој је „Блиц“ раније писао. Наталија воли да машта, пише песме, жели да буде писац.

– Када ме неко млађи пита од чега сам болесна, кажем му да су ми криве ноге и да нисам у стању да ходам. Ако је неко старији, кажем да болујем од МПС-а и мало објасним болест. Иако постоји, не верујем да ћемо у скорије време да добијемо лек јер је много скуп – каже Наталија.

U Rovinju kao domaća: Kristina iz Pule

У Ровињу као домаћа: Кристина из Пуле

Ово троје тинејџера су у инвалидским колицима, али за малог Марка Стојиљковића (5) из Шајкаша, који је са мамом Јеленом кренуо у Ровињ, још има наде да ће моћи да хода самостално. Он је живахан, али ограничених могућности, има избочен грудни кош, кифозу и криве ноге.

Marko sa majkom Jelenom

Марко са мајком Јеленом

Његов раст је такође успорен, а хода придржавајући се за маму. Ако се болест не заустави за неколико година, неће моћи без инвалидских колица.

Дечак из Македоније Атанасије Димески, који је Маркових година, прима ензимску терапију већ годину дана. Он трчи, игра фудбал и развија се готово без сметњи.

U Makedoniji je lek obezbeđen zahvaljujući akcizama na duvan: Atanasije iz Skoplja

У Македонији је лек обезбеђен захваљујући акцизама на дуван: Атанасије из Скопља

– Атанасије је порастао за годину дана пет центиметара, лакше дише и спава. У Македонији је лек обезбеђен захваљујући увођењу акцизе на дуван. Резултати су били видљиви већ након месец дана – каже његов тата Зоран.

Ана Ђокић   Блиц

Коментари

Коментари


Препоручујемо