У оквиру акционог плана неонаталног прегледа у Гинеколошко-акушерској клиници “Народни фронт”, после више од 1.500 беба, код једне је пре два дана откривена спинална мишићна атрофија (СМА), а како сазнаје Нова.рс данас је Републички фонд за здравствено осигурање (РФЗО) одобрио терапију, коју ће новорођенче примити до краја недеље.
Лекари, али и родитељи деце која живе са овом болешћу, слажу се да уколико у Србији буде уведен Национални скрининг за СМА у свим породилиштима, имаћемо здраву децу без клиничких симптома болести, јер ће на време добијати терапију која их спашава и мења све.
“У Србији је пре два дана дијагностиковано прво дете са СМА из пилот пројекта неонаталног скрининга за ову ретку болест. У току пре поднева позван сам од стране представника РФЗО и јављено нам је да је за ову бебу одобрена терапија. Ово је револуционарни подухват за нашу земљу, може се рећи и преседан. Први пут ће се десити да дете са овом ретком болешћу са непуне три недеље старости добије лек. Дете је одличног општег стања, нема никаквих клиничких симптома болести, што даје наду да ће са отпочињањем терапије имати здрав и уредан, нормалан живот” каже за Нова.рс проф. др Димитрије Николић, неуролог на Универзитетској дечијој клиници у Тиршовој, који годинама лечи децу са СМА и бори се за увођење Националног скрининга.
Пилот појекат осмишљен је тако да за почетак обухвата једно београдско породилиште.
“Бебе уз одобрење родитеља тестирамо, узимамо узорке, потом смо у комуникацији са институцијама система, пре свега РФЗО, који су врло ажурно одговорили на наш захтев подовом прве бебе којој је откривена СМА. Ово је слика доброг тимског рада нас клиничара у Тиршовој, али и колега генетичара са Биолошког факултета, као и лекара у ГАК Народни фронт и бројних стручњака који су нам помогли” наглашава проф. др Николић.
Подсетимо, у априлу ове године у Гинеколошко-акушерској клиници „Народни фронт“ почела је примена неонаталног скрининга на спиналну мишићну атрофију (СМА). Бебама се, уз писану сагласност родитеља, узима узорак јер се ради о скринингу који није обавезан.
Ана Марковић Нова
