Ова деца дуже од пола године чекају да приме терапију која је им је доступна путем милосрдног програма компаније Roche . Како тврде родитељи, деца нису добила овај лек само због тога што директорка Клинике за неурологију и психијатрију за децу и омладину Јасна Јанчић није желела да потпише документ и покрене процедуру. Директорка, са друге стране, тврди да је неопходно испоштовати све процедуре и регистрацију лека, а деца и њихови родитељи се питају да ли ће то дочекати, јер и најмање чекање за ову децу значи напредак болести.
“У решавање овог проблема укључиле су се све државне институције и надамо се да ће обећање које смо данас чули бити испуњено и да ће наша деца којој се стање погоршава, добити неопходан лек. Ако нам не испуне обећање, нећемо одустати”, поручила је Гордана Ратковић, мајка осмогодишњег Михаила, дечака у колицима који се све теже бори са својом дијагнозом и док чека на лек све теже гута и дише.
Михаило је само један од пацијената који чека на терапију.
“Не само за Михаила, већ и за сву децу која су међу теже оболелима. Циљ је да се касније овај лек обезбеди и за сву осталу децу која тренутно нису на бло каквој терпији. Ближи смо коначном решењу. Имамо реч од стране директорке РФЗО, да ће за месец дана све бити решено или путем донације, ако не тако, онда највероватније путем куповине терапије за ове најтеже ооболеле”, објашњава нам Гордана исход данашњег састанка.
“Биће им лакше да дишу и да гутају. Све у свему, биће то један мало лакши и бољи живот. Важно је и да се заустави даља прогресија болести”, нада се ова забринута мајка.
У Србији очигледно све мора на мишиће и на гурку, па је и у овој причи да би се ствар подигла са мртве тачке морало да се заталаса и да се привуче пажња јавности. Родитељи су недавно протестовали испред Клинике за неурологију и психијатрију за децу и омладину, а најављивали су и одлазак испред Председништва. Након тог притиска уследио је данашњи састанак у РФЗО.
“Вероватно да све мора на гурку, и родитељи морају да подигну глас. Доведени смо у такву ситуацију да морамо мало и сами да се изборимо и акривирамо да би дошло до оваквих решења и договора”, каже Гордана.
Напомиње да че сачекати рок од месец дана, а ако обећање случајно не буде испуњено, настављају са борбом.
“Ми нећемо одустати, немамо намеру да одустејемо”, поручује Гордана.
Спинална мишићна атрофија – болест која је ујединила Србију
За спиналну мишићну атрофију Србија је чула током четворомесечне борбе мале Софије Маркуљевић да се сакупе средства за лек Золгенсма, а за саму терапију и болничко лечење било је неопходно 2,4 милиона долара. Софија је сада у Америци и у болници у Лос Анђелесу прима терапију.
Свако мало стижу нови апели за децу којој би тај лек могао да спаси живот – боримо се за Јану, Мињу… Постоје и деца, попут Михаила, сина наше саговорнице Гордане, који нису имали ту срећу да у млађем узрасту дочекају лек Золгенсма који се прима до друге године живота и који може помоћи чак и да ова деца закорачају.
Ипак, лек Рисдиплам је очигледно нада за ту старију децу код које је болест већ узнапредовала и тај лек је ту, на дохват руке, а процедуре су те које успоравају његово коришћење.
Не треба да нас занима ко је крив, директорка клинике, Министарство здравља или неко трећи – ова деце не смеју да буду жртве администрације и документације.
Подршка је стигла и из удружења СМА Србија, Оливера Јововић, каже да је са данашњег састтанка стигло и обећање да ће се сличне процедуре олакшати и убрзати, како се сличне приче и чекања на лек не би понављала.
“Позитивно је то је да захваљујући ценкању ове деце ми ћемо у наредном периоду решити проблем и за неке друге донације, да се више не деси да одлука буде на једном човеку, директору клинике који, да ли из свог страха, незнања или нечег трећег не жели да потпише донацију. Ова деца су изгубила још шест месеци. Због појединаца који глуме богове ми долазимо у ситуацију да децу изводимо на улицу”, каже Јововић.
Док је трајао састанак у Републичком фонду за здравствено осигурање појавили су се и чланови породице Јованов. Марија и Душко су тетка и деда мале Анастасије која је имала ту срећу да јој буде омогућена терапија леком Спинраза који је у Србију стигао 2018.
“Наша Анастасија је добро, захваљујући терапији коју прима, али ту смо да пружимо подршку свој деци која још увек немају могућности за лечење”, поручују.
Бојана Миловановић Нова
