Неопходна је помоћ свих нас петогодишњој Нини Благојевић за хитну операцију у Турској због ретке болести, неурофиброматозе, која јој је изазвала прогресивни тумор на мозгу.
У питању је редак генетски поремећај који проузрокује формирање тумора на нервним ткивима, а Нина је једно од три детета у свету који су 2019. године рођени са том болешћу.
Нина је требало да крене на пут још почетком октобра, али рок је пробијен због недостатка средстава. Међутим, није потребно још много новца прикупити, у питању је мање од 10.000 евра и сви људи добре воље могу да пошаљу СМС поруку садржаја 1019 на 3030, али могу и да изврше уплату на рачун преко фондације Буди хуман.
Екипа Н1 је данас у дому породице Благојевић упознала ову изузетну девојчицу и њене родитеље.
Нина за Н1 каже да јој давање интервјуа није проблем,да је навикла на медије и да јој „лепо“ прија слава.
Додаје и да јој другари кад је виде на ТВ-у, кажу: „Браво Нина, одлично“.
Нинина мама Маја објашњава због чега је важно да Нина што пре крене на пут у Турску.
„Најважније је због тога што је тумор у прогресији. Он се налази између леве и десне бочне коморе. Нина има и пласиран шант зато што има и хидроцефалус. Тумор је у великој прогресији и тренутно је у првој фази и да не би прешао у другу фазу, у јако лош малигни тумор, она мора под хитно да се оперише“.
Маја Благојевић каже и да је неурофиброматоза веома ретка генетска болест и мало се о њој код нас зна.
„То је болест, нажалост, морам да кажем која нема лека, која може стално да напада негде, у овом случају Нини је напала мозак“, прича Нинина мама.
Али ово није први пут да је ретки генетски поремећај изазвао проблеме у Нинином здрављу.
„Нини је болест напала десно око 2020. године, оперисана је и изгубило је вид на десно око. Онда смо је лечили у Русији 3,5 године. Била је стабилна“, наводи мама Маја.
Присећа се и да су 11 пута путовали у Русију због проблема са оком.
„Међутим, од априла ове године открили смо прогресивни тумор на мозгу. Болест је опет напала, нажалост. Овај тумор је баш, баш брзо растао. Он је од априла до сада доста порастао“, прича Маја.
Питали смо храбру Нину како се сада осећа.
„“Па лепо, мало се играм…Ја сам храбра“, каже.
Нинина мама потврђује да је њена ћерка велика „храбрица“ и додаје да је девојчица без иједне сузе у Русији примала терапију великим ињекцијама у кичму.
„То је једно храбро дете, то је један борац. Тако да се ја надам да ћемо изгурати и ову операцију, да ћемо се вратити и да ће она бити стабилна“, каже мама Маја.
Теши је и то што је добила да пије лек који треба да спречи напредовање болести и да се појави неки нови тумор.
„Доктори сматрају након операције да би она требало само да се прати, да ће бити стабилна“, наводи Маја Благојевић.
То практично значи, преноси наша репортерка, да би операција Нини драматично побољшала квалитет живота и дала јој нову шансу.
А мала Нина већ има планове када се врати у Србију.
„Хоћу у предшколско. Ту ћу нешто да цртам, да се играм и нећемо да спавамо. Велики смо сад. Само кад смо били мали, спавали смо“, прича своје велике планове за будућност мала Нина.
Каква је болест у питању и када је откривена код Нине
Нина је, иначе, рођена из уредно вођене и контролисане трудноће. Одмах по рођењу је примећено мноштво кожних промена по типу „цафе ау лаит“ флекице зване “бела кафа”. Када је Нина напунила шест месеци, мајка је на челу приметила израслину (фибром) а често је у том периоду била и узнемирена, нерасположена и лошијег апетита.
У лето 2020. године родитељи су приметили да јој десно око „шета“ након чега је урађен неуроофталмолошки преглед где је уочено да Нина има тумор на оку.
У октобру 2020. године Нина је оперисана у Клиничком центру у Београду на одељењу неурохирургије. На жалост, вид на десном оку је у потпуности изгубила. У фебруару 2021. године, на контролном прегледу установљено је да тумор има и на левом оку.
После 11 одлазака на клинику у Русији где се лечила од 2021. до 2024. године Нина је била стабилно све до априла 2024. године када је урађена магнетна резонанца главе где је констатовано да Нина има тумор између леве и десне бочне коморе који јако брзо расте.
Фото Принтскрин
