Почетна » ЈЕДНОГОДИШЊЕМ МАТИЈИ СРБИЈА ЈЕ ПОТПИСАЛА СМРТНУ ПРЕСУДУ! Мајка дечака: Да су му прислонили пиштољ на чело и пуцали било би исто!

ЈЕДНОГОДИШЊЕМ МАТИЈИ СРБИЈА ЈЕ ПОТПИСАЛА СМРТНУ ПРЕСУДУ! Мајка дечака: Да су му прислонили пиштољ на чело и пуцали било би исто!

од admin
0 коментар

Зашто нема лека за ову окрутну болест, од којих у Србији болује 64 особе?

Он би све. Иако има само годину дана и десет месеци, Матија би пузао, трчао, играо се, чучао у песку…све би.

Би, али не може.

Овај малишан најлепшег осмеха болује од спиналне мишићне атрофије, сурове болести од које сваке године у Србији оболи од 6 до 10 деце.

Када смо дошли у дом породице Јововић, прво што нас је дочекало био је његов радознали поглед и осмех. У мамином крилу он је најбезбеднији и најсрећнији. Одважан је. Храбар. Прича. Тачно зна шта жели.

Не стиди се, и госте брзо прихвата. Иако смо ко зна која група новинара која је разговарала са његовом мамом Оливером, која је иначе председник Удружења „СМА Србија“, он је био потпуно опуштен.

Показао нам је мимиком и ручицама да тата „цика“ (слика), баш као и наш Филип фоторепортер. Причао је. Тражио је дуду кад је хтео, воду кад је био жедан. Клопао је смоки као велики дечак. И то препаметан дечак.

Наизглед, Матија је дете као и сви други. Препун живота.

Ипак, оно што је најтужније везано за овог дечака јесте то да је држава та која њему, као и многим малишанима потписује смртну пресуду, а не мора!

Од ретке болести од које болује дечак који је помно пратио наш разговор, болује још 63 особе. Њему као и многима не мора бити потписана смртна пресуда јер лек за ову болест и заустављање њеног прогреса постоји.

Ако се са терапијом почне на време, може се заустваити напредак болести, а оболели од СМА могу водити колико-толико нормалан живот. Оболелих, иначе, од ове болести у Србији, има регистровано 64 особа.

– У овом узрасту он би већ требало да хода као сви његови вршњаци.Уместо тога, стално је у нечијем наручју, а да би било шта дохватио морамо да га носимо по кући. Такође, он не сме ни да седи ако није наслоњен на нешто… – прича Оливера за Еспресо.

Оно што његове родитеље највише брине јесте то да се здравствено стање свих оболелих од СМА па тако и њиховог мезимчета, свакодневно погоршава.

Више пута сам поновима поруку за државу: Како неко може да гледа децу да умиру, а да зна да лек постоји? Нема ми разлике између тога када неко прислони пиштољ и убије неког – они су убице – каже Марија.

Деца са СМА се рађају без гена СМН1, а болест се манифестује постепеном али прогресивном атрофијом мишића и губитком основних животних функција као што је ходање, гутање, варење хране, дисање.

Временом чак их и дисањем губе снагу…а лека има…

Лек је одобрен у Америци и Канади, па и у Европи. Неке државе већ су кренуле у процедуре одобрења и обезбеђења лека за своје грађане.

– Ми, удружени родитељи који смо основали само удружење, боримо се за то да се лек одобри и у Србији и да га добију сви оболели од СМА. Надамо се да ће тако бити јер сам је сам лек прескуп. Терапија кошта 90. 000 евра у првој години, а оболелима је за прву годину потребно око 540.000 евра. Нико у Србији тај новац нема, због чега је држава та која болеснима мора помоћи!

Сат откуцава.
Док Матија уврће мамину косу, која је његова највећа хероина, и држи уво успављујући се, секунде и минути пролазе. Док спава, сат и даље куца. Време откуцава. А болест? Она тиња, развија се, и његово слабашно тело додатно слаби.

Шта Србија чека?

Шта чека држава која за Савет и Канцеларију за сарадњу са Русијом и Кином, којом руководе бивши председник Томислав Николић и његови кадрови, а који јавности се не полажу рачуни чиме се она конкретно бави, месечно издваја око милион евра из џепа српских пореских обвезника?

Зашто болесна деца чекају у земљи у којој Јоргованка Табаковић за униформе за „послугу“ издваја чак 11 милиона динара?

Да ли су нам фонтане, возни паркови и кецеље битнији од људских живота?

Ви који о томе одлучујете, ви на челу државе, министри, посланици, шефови… Погледајте Матију у очи, и пре одговора – размислите још једном.

А Матија, и они слични њему, они ће чекати – онолико колико могу.

Сузана Трајковић Еспресо

 

Можда ти се свиди

Оставите коментар