“Софија је управо стигла у ЛА! Хвала свима сто сте и даље уз нас…”, порука је Софијине породице.
Хуманитарна акција је трајала четири месеца, а циљ је био да се обезбеде срдства која ће софији дати шансу за живот и за њен први корак. Једногодишња Софија болује од спиналне мишићне атрофије – ретке, тешке и у великом броју случајева смртоносне болести, због које не може чак ни да самостално држи главицу, ни да се креће. Њена једина нада је да прими дозу лека Золгенсма – а главна препрека на том путу био је новац који је требало обезбедити за најскупљи лек на свету , Золгенсма, који кошта чак 2,1 милион долара. Још 300.000 долара требало је сакупити за трошкове болничког лечења.
Софијини родитељи су 30. јула објавили да је сакупљен сав неопходан новац. А данас је на фејсбук страници “За Софијин први корак” објављено да су стигли у болницу у Лос Анђелесу, где и званично почиње битка за Софијино корачање и нормалан живот.
Судбина мале Софије дирнула је десетине хиљада људи, од грађана који су слали СМС и уплаћивали новац за рачун породице преко чувеног фудбалера Кристијана Роналда до љубитеља мотора који су своје љубимце оглашавали на продају да би платили лек за Софију до продаваца лубеница који су сваку слатку воћку наплаћивали – СМС-ом за Софију.
Софија није једина. Према подацима удружења СМА Србија од спиналне мишићне атрофије у Србији болује око 100 људи, а укупно шесторо деце задовољава критеријум да је млађе од две године и има шансу да добије лек Золгенсма.
Након успешне акције за Софију, у Србији су у току још две кампање за сакупљање новца за лек Золгенсма.
Сат откуцава за Лану и Мињу.
Бојана Миловановић Нова
