Када је Мирјани Урукало из Новог Сада после осмогодишње борбе за потомство потврђена трудноћа, њеној и срећи њеног супруга Бобана није било краја. Одушевљење и радост да ће у њихов дом стићи девојчица за коју су родитељи већ одабали име Зара, прекинуо је страх у 32. недељи трудноће, када Мирјана више није осећала покрете бебе. Због тога је хитно порођена царским резом, а тек рођеној девојчици уследила је највећа животна борба – лекари су јој давали свега два одсто шансе да преживи. Упркос гангрени, сепси, дијагнози синдрома кратког црева и церебралне парализе, мала Зара (5) је победила и доказала да и лекари некада греше. Њена мама Мирјана за Нова.рс прича како су изгледале Зарине прве године живота, као и због чега је називају Божијим дететом.
Тешка животна прича стоји иза насмејане Мирјане Урукало, мајке храброст, која је због своје петогодишње девојчице основала Удружење пацијената са синдромом кратког црева, како би и себе и друге боље упознала са овим ретким обољењем.
Борба почиње августа 2019. године, у Мирјаниној 32. недељи трудноће, када је одједном престала да осећа бебине покрете.
„Докторка је на ултразвуку видела плодову воду која је продирала у бебино тело и постојала је претња да је угуши јер су се црева запетљала и пукла. Целу ноћ су ме држали у неизвесности јер су чекали јутарњу смену и конзилијум, како би лекари одлучили ста са нама двема да раде. Ситуација је била тешка и неизвесна. Зара се родила хитним царским резом због интестиналног волвулуса црева, односно танко црево није могло да се развије како би требало, упетљало се и прекинуо доток крвних судова“, прича нам Мирјана одмах на почетку разговора.
Родила се прелепа девојчица с црном косом, с тежином мањом од два килограма. Али, како Мирјана каже, борбена и спремна да настави даље да се бори.
„Хитна операција црева је успела, али је Зара после седам дана добила гангрену и сепсу. Тог дана нам је речено да су шансе да преживи готово немогуће, можда само два одсто. Свакога дана смо је гледали у инкубатору, наше мало, безгрешно и недужно дете које се бори за живот… Онда су нам само рекли да је хитно одведена на операцију. Можете ли само да замислите тај ужас, одсечено је још танког црева и тада је наше дете имало око двадесетак центиметара, а требало је да се роди са око 150. Туга, очај, бес, безнађе али и нада, љубав, страх, све нам се мешало тих дана док смо је свакодневно обилазили на хируршкој интензиви“, прича она.
Божије дете
Зара је рођена 15. августа на католичку Велику Госпу, а прву пасажу црева имала је на православну Велику Госпојину. Мирјана се присећа речи које јој је упутила докторка која више није међу живима.
„Она ми је рекла да није велики верник, али да је Зара Божје дете. Вечно ћемо јој бити захвални, као и целом тиму који се борио за наше дете. Потом је уследила нова битка за што функционалнији живот нашег детета, будући да нам је све било ново и да смо се сусрели са ретком болешћу – синдромом кратког црева. Тешки дани били су пред нама, са успонима и падовима. Али нисмо одустајали, упркос лошим дијагнозама. Од тога да ће Зара можда јести само пасирану храну, до тога да ће се хранити парентерално цео живот. Нисмо ни знали у том тренутку шта је то, али је звучало страшно“.
После три месеца која је провела у болници, креће права агонија, наглашава Мирјана.
„Ишли смо на контроле на свака три дана да проверавамо ацидобазни статус јер смо се плашили да не дехидрира. Код нас је у кући буквално био ковид и пре ковида, нико нам није долазио, дезинфиковали смо све што би могло да дође у додир са Заром. Нисмо смели да се закашљемо, носили смо маске кад смо у њеној близини. Плашили смо се како ће њено крхко тело да се избори ако добије неку болест. Синдром кратког црева је ретка и тешка болест са могућношћу фаталног исхода. Уколико добије дијареју Зара може да дехидрира, ако добије температуру такође. Плашили смо се свега: сунца, хладноће… Понекад је у току дана имала столицу и по 10-15 пута. Касније смо полако уводили чврсту храну али уз велики опрез шта јој чини столицу ретком, а ста стеже… Водили смо рачуна колико, шта и када када једе, то радимо и данас“, каже она.
Од своје треће године Зара је на терапији Ревестиве-тедуглутид хормоном. Она је, каже њена мама, прво дете у српској педијатрији које прима овај лек, хормон који помаже раст црева и цревних ресица.
„Дајем јој га свако јутро као ињекцију субкутано, и сада има од једне до три столице у току дана. Могу слободно да кажем да нам је мало лакше и да нисмо толико у паници, али код сваке ређе столице страх и даље постоји. Зара за сада напредује у килажи и висини. Да ли ће у неком моменту стагнирати не знамо, време ће показати“.
Поред свега – и церебрална парализа
Због тога што се родила пре термина, код Заре се, нажалост, развила церебрална парализа. Али, и с њом се родитељи успешно боре јер одустајање није опција.
„За нас не постоји пораз. Са сваком препреком ми градимо већи мост преко којег успешно прелазимо. Данас Зара вежба са физиотерапеутима због церебралне парализе од четвртог месеца живота, сваки дан по сат времена. Од своје три и по године практично на свака три сата се смењују терапеути, уз логопеда и дефектолога како би достигла вршњаке. Она је као универзални војник навикла да има обавезе и са ишчекивањем дочекује сваки третман“.
Од септембра породицу Урукало очекује ново животно поглавље јер њихова мезимица полази у вртић.
„Зара је спремна за социјализацију са вршњацима. Није још увек потпуно самостална, али зато свакодневно вежбамо и трудимо се да буде. Причљива је, нон-стоп брбља, има нестабилан ход и потребна јој је помоћ када се, рецимо, пење на столицу… Циљ нам је да, кад дође време, сама иде у школу са својим вршњацима и да нема проблем са цревима. У том циљу ми ћемо и истрајати“, каже ова храбра мајка.
Иначе, Зара је корисник хуманитарне фондације, преко које родитељи прикупљају новац за њено лечење.
Foto: Privatna arhiva
Сања Радовановић Нова
