Двогодишњи Лав Теодоровић, из Новог Сада, који болује од спиналне мишићне атрофије (СМА) типа 1, данас је примио најскупљи лек на свету – Золгенсма, а први је пацијент који је ову терапију добио у Србији, у Универзитетској дечјој клиници “Тиршова”, у Београду. Процедура примања терапије трајала је око сат времена, а Лавова мама за Нова.рс са широким осмехом каже, да су коначно одахнули и да за целу породицу сада почиње нови живот, док је храбри мали пацијент стоички и са “разумевањем” поднео комплетан третман.
“Примио је лек и све је одлично прошло! Сами смо нас двоје у изолацији јер је то неопходно, али брзо ћемо изаћи. Лекари кажу да већ кроз дан, највише два, можемо кући. Било је много узбуђења, али и страха, истовремено, пре него што је примио лек. Нас двоје смо јуче смештени у болницу, припремили су га за процедуру, а Лав је све прихватио, разумео, сарађивао са лекарима као да је велики. Нисмо морали да му објашњавамо шта га чека, нити да га умирујемо. Код њега је то тако и кад му ваде крв, све подноси храбро и не буни се. После примања лека је мало одморио, онда је јео, сад лепо комуницира и делује да је добро, а биће све боље јер данас коначно улазимо у нови почетак!”, насмејана прича мама Соња.
Она наглашава да је неонатални скрининг најважнији корак у лечењу СМА.
“Уз помоћ ове методе, код све деце у Србији ће убудуће СМА бити детектована на време и тако ће благовремено добити терапију и пре појаве симптома, што ће бити спасоносно”, каже Соња.
За терапију најскупљим леком на свету, потребне су детаљне припреме, а Лав их је све успешно прошао.
“За сада немамо нове мале пацијенте који ће у скорије време примити лек Золгенсма у Тиршовој. Процедура давања лека траје око сат времена, а Лав је био веома храбар чекајући да све буде готово. Претходно су урађене бројне припреме. Велики посао је урађен поводом лечења деце са дијагнозом СМА што ће од сада значајно поправити квалитет лечења. Прошли смо велики сет озбиљних процедура, а пацијент, иако има ову дијагнозу, мора да испуни одређене критеријуме како би добио Золгенсму. Када се заврше сва папирологија и припреме, давање лека иде на крају као техничка ствар, то је најлакши део посла. Ипак све оно што претходи је огроман посао који не смемо да занемаримо. Стално се истиче како је ово најскупљи лек, али ја сам лекар и о новцу не размишљам, моје је да лечим”, прича за Нова.рс дечји неуролог проф. др Димитрије Николић, начелник на неуролошком одељењу у Тиршовој.
Подсетимо, пре годину и по дана у Србији је покренут пилот пројекат неонаталног скрининга.
“Најважније је да ће од сада сви будући, најмлађи пацијенти у Србији са дијагнозом СМА, бити лечени у нашој земљи и болест ће, захваљујући скринингу, бити дијагностикована на време. Неће више морати да путују у Америку или друге земље, како би добили лек. Код сваког пацијента, међутим, лекари доносе одлуку о врсти лечења. Ни код Лава није одмах донета одлука да прими Золгенсму. Морао је претходно да испуни услове да би терапија дала свој потпуни ефекат. Услови су врло ригорозни, али морају бити испуњени. То је врло компликован део медицинске приче, али када се заврши и склопе се све коцкице, онда је лако. Осим Золгенсме, имамо и друге лекове који су показали ефекат за СМА, а најболи лек за ову болест, увек је онај који се да пацијенту пре појаве првих симптома”, објашњава проф. др Николић.
После Золгенсма терапије, очекује се да ће се код Лава убрзо вратити, односно обновити све изгубљене моторичке способности, да ће дете моћи само да се креће, пре свега.
Подсетимо, Дечја клиника у Тиршовој сертификована је, и припрема се да даје терапију Золгенсма још од прошле године, а мали Лав Теодоровић је пре неколико месеци у овој болници био на прегледу, када је установљено да је одличан кандидат за давање генске терапије. До сада су се деца из Србије, оболела од СМА, лечила у САД и Мађарској леком Золгенсма, чија је цена око два милиона евра.
Foto: Privatna arhiva
Ана Марковић Нова
