Трогодишња Миња Лапчевић започела је своју најтежу животну борбу одмах по рођењу. Иако су рађене бројне дијагностичке анализе у вези њеног здравственог стања, дијагнозе није било све док није урађена генетичка анализа у осмом месецу. Тада је Миња добила дијагнозу изузетно ретког прогресивног метаболичког поремећаја – дефицијенције аденилосукцинатне лијазе (АДСЛ), за коју, нажалост, лек не постоји.
Цела Србија више од две године отакд је чула за њу, навија за малу Мињу Лапчевић (3), девојчицу која болује од изузетно ретког прогресивног метаболичког поремећаја – дефицијенције аденилосукцинатне лијазе (АДСЛ).
За њу је генска терапија једино право решење, а како би јој била омогућена, потребно је сакупити велика новчана средства неопходна за реализацију пројекта и примену саме терапије.
Њени родитељи не часе часа, него на све начине покушавају да убрзају пројекат, а сада су покренули сајт Излечимо АДСЛд, Заједно, од наде до прилике (ЦуреАДСЛд).
Сајт садржи све важне информације од значаја за родитеље деце оболеле од ове изузетно ретке болести. Поред информација о симптомима болести, актуелним и завршеним пројектима, на сајту су и подаци о члановима научног тима који предано раде у потрази за првом ефективном терапијом за АДСЛ дефицијенцију.
Пројекат развоја генске терапије, започет у септембру 2023. године у медицинском центру УТ Соутхwестерн Медицал Центер у Даласу, помоћи ће Мињи, али и свој деци оболелој од АДСЛ дефицијенције, сада и у наредним генерацијама.
Прогрес је већ направљен, дизајниран је и синтетисан вектор који садржи нормалну копију АДСЛ гена, здрави мишеви су примили генску терапију и до данас није било штетних ефеката. Али за наставак пројекта је Мињиним родитељима неопходна помоћ да прикупе још 80.000 долара у року од месец дана.
Тај износ недостаје да би уплатили другу од укупно четири новчане рате, а заинтересовани грађани могу помоћи слањем СМС поруке 1417 на 3030 и на друге начине доступне на овом сајту.
Minja Lapčević Foto: Budi human
