Roditelji trogodišnje Minje Lapčević koja boluje od retke bolesti ADSL deficijencije, pokrenuli su naučne projekte u SAD-u čijom realizacijom bi šansu za bolji život dobila ne samo Minja, već i sva druga deca obolela od ove teške bolesti, sada, i u narednim generacijama.
Za drugu ratu za razvoj projekata Minjin roditeljima potrebno je još 33.000 SMS poruka. Podržimo ih u ovom važnom poduhvatu da razviju terapiju za ADSL deficijenciju.
Više informacija o samoj bolesti, kao i iniciranim projektima možete naći na HOME -CureADSLd.
Podsetimo, trogodišnja Minja Lapčević započela je svoju najtežu životnu borbu odmah po rođenju.
Iako su rađene brojne dijagnostičke analize u vezi njenog zdravstvenog stanja, dijagnoze nije bilo sve dok nije urađena genetička analiza u osmom mesecu. Tada je Minja dobila dijagnozu izuzetno retkog progresivnog metaboličkog poremećaja – deficijencije adenilosukcinatne lijaze (ADSL), za koju, nažalost, lek ne postoji.
Za nju je genska terapija jedino pravo rešenje, a kako bi joj bila omogućena, potrebno je sakupiti velika novčana sredstva neophodna za realizaciju projekta i primenu same terapije.
Minja Lapčević Foto: Budi human
