Цела Србија се сећа храбре Невене Лешевић, мајке маленог Косте (4) који једини на планети има тешку генску мутацију, а која је изашла у јавност након што је српски здравствени систем одбио да јој помогне у виду медицинске пратње за пут у Америку. После тога Коста је експресно отпутовао на тамошњу клинику на којој су стручњаци покушали да пронађу лек за његову још увек недовољно истражену болест. Ипак, нису успели, због чега су се Лешевићи упутили у болницу у Барселону. Сада им је поново потребна помоћ тачније три милиона долара, а рок је само два месеца.
Тако мали, а тако велики – то је Коста Лешевић (4), храбри дечак који једини на свету има тешку генску мутацију због које не стоји, не хода, не седи самосталhttps://nova.rs/tag/kosta-lesevic/но, не може да гута… Једном речју, не развија се.
Његова мама Невена је месецима тражила стручњаке који би истраживали Костину болест и можда пронашли одговарајући лек, а када је успела да пронађе такву клинику у Америци, наишла је на негодовање српског здравственог система када им је затражила помоћ у виду медицнске пратње. Ипак, пошто се појавила у медијима и апеловала на хитност Костиног здравственог стања, српски авион је одмах полетео и одвео их у Америку.
Ипак, Кости ни после годину дана није много боље. Још увек је нејасно каква генска путација је у питању, због чега је Лешевићима потребно пуно стрпљења, наде, али и новца.
„Када смо се вратили из Америке, упутили смо се у Барселону. Тамо такође постоји клиника која се бави ретким болестима и за њих смо добили све препоруке. Они су поново испитали Косту, посветили се његовом случају и помогли нам да боље разумемо проблем. Пристали су да пренамену лека раде баш на њиховој клиници и то бесплатно. Укључили су Косту у студију и ускоро треба да прими тај лек. Он ће му помоћи да га одржимо у што бољем стању док не стигне генска терапија“, прича за Нова.рс Костина мајка Невена.
Како објашњава, Косту су многи лекари и научници одбили јер нису могли да спознају његову болест. Међутим, она није одустајала све док није пронашла научнике који се баве ултра ретким болестима.
„Пристали су одмах да испитују болест као и да направе генску терапију за Косту. Предивни доктори улили су нам огромну наду да ће Коста бити добро и да ће се његова болест зауставити“, објашњава она.
Каже да се заправо ради о персонализованој генској терапији и да су она и породица тек сада свесни да се за малишана прави лек.
„Искрено, тек сада сам свесна шта сам уствари успела. Али, велики проблем нам сада задају финансије. На Костином профилу у Фондацији ‘Буди Хуман’ рачун је проширен за тачно три милиона долара колико и кошта лек. Имамо само два месеца да скупимо новац. Знам да је то велика свота, свесна сам да има много корисника фондације, али све смо успели уз помоћ хуманих људи и убеђена сам да ћемо и ово успети“.
Епи напади знатно смањени
Коста је, према њеним речима, мало боље. Често путују и селе се с једног места на друго, како би Коста примао најбоље терапије.
„Водимо га на разне терапије све у циљу да буде што боље и да не дође до неких деформитета док не стигне генска терапија. У Барселони га воде најбољи стручњаци. Још увек се боримо са епилепсијом, али напади су знатно смањени. Али због тока Костине болести он се више не храни на уста. Уграђена му је цевчица која иде директно у желудац преко које се храни и уноси све неопходне лекове и течност. Уведена му је и кето дијета која је помогла да доста порасте, добије на килажи и да се напокон померимо с тацке где је годину и по дана стагнирао и у килажи и у висини“, прича Невена.
Коста не може да функционише самостално. Ослања се на ноге, али на минут-два, а тек учи да седи самостално.
„Потпуно је завистан од нас. Ја проводим највише времена с њим. И стварно нашој срећи нема краја јер он ће бити добро, знам“, каже ова мајка.
И поред свега, Коста је, каже она, једно јако весело дете које се по цео дан смеје. Прича на свој начин, мази се, а његови родитељи се труде да му сваки дан испуне срећом и радошћу.
„Искрено да вам кажем – све што сам замислила то сам остварила и убедила сам све да се све може кад се хоће. Сви су ме одбијали, причали како нема лека, како је то то… Говорили да га пустим, па колико буде живео… Али код мене то није била опција! На овом свету се све може! Само је битно колико си упоран“, поручује она.
Ако можете, помозите Кости да добије свој спасоносни лек, а погледајте ОВДЕ како му можете помоћи.
Kosta Lešević Foto: Privatna arhiva
Сања Радовановић Нова
