Стефан (3) има цистичну фиброзу и дијабетес

Малени Стефан (3) који болује од цистичне фиброзе и дијабетеса типа 1, већ годину дана чека на лек Трикафта, који му је преко потребан. Његова мајка Александра Суботић истиче да се обраћала свим институцијама како би покушала да сазна када ће њено дете добили потребан лек и зашто се толико дуго чека на његово одоборење, али одговор на своје питање није добила. Она је портал Нова.рс одлучила да исприча причу свог детета и њихове заједничке борбе за његово здравље.

Александра наводи да се са цистичном фиброзом боре од Стефановог рођења, те да се све додатно закомпликовало од пре годину дана када је малишану откривен и дијабетес.

„Стефану је цистична фиброза откривена на рођењу скринингом. Већ са неких месец дана смо кренули да му дајемо креон уз сваки оброк да би могао да напредује и да да добија на тежини. Свакодневница укључује две, три инхалације сваки дан, а после сваке иде дренажа. Након сто је оболео од дијабетеса пре годину дана, поред свега тога се додаје мерење шећера пре сваког оброка, као и давање инсулинске терапије у виду инекција. Након тога му се мора одмерити тачна доза креона која иде уз оброк. То је све само да би појео оброк“, рекла је Александра.

Додаје да се њено дете лечи на Институту за мајку и дете, где га прати његов тим доктора.

„За њих стварно не могу да кажем, ништа лоше. Они дају све од себе. Што се терапије тиче одмах су нагласили да они само припремају документацију и шаљу је РФЗО-у али да немају моћ одлучивања. Документацију су поднели чим је Стефан напунио две године и послали је у РФЗО“, наводи она.

Наводи да је добила савет да ако има неку везу да је „повуче“ или да тражи некога ко може да јој помогне, јер је то једини начин да се дође до лека Трикафта.

„Лек се добија од државе, јер терапија кошта неколико десетина хиљада евра“, рекла је ова мајка на Нова.рс.

Истиче да је и сама писала РФЗО-у у вези лека који чекају, али да је добила генеричан одговор да када се буде састала комисија да ће се онда донети одлука.

„Наравно не зна се када је комисија, шта је одлучено на прошлој, зашто мој син није добио лек, те информације не знамо. Не говоре нам чак ни да ли смо на листи чекања“, навела је она.

Каже да је у очају писала и кабинету председника Републике Србије, те да су јој они послали допис да ће проследити њен упит министру здравља да се хитно реши ситуација.

„Од тада је прошло пар месеци и ништа се не дешава“, рекла је Александра.

Ова мајка истиче да је код њеног сина главни здравствени проблем то што свака прехлада брзо прераста у теже стање, те је онда теже контролисати и шећер.

„У јануару је имао неки грип који је трајао малтене цео месец. Био је добро пар дана и опет се прехладио што је на крају прешло на бронхије са опструкцијом плућа. Ту онда морају да се примене јаче инхалације за плућа, а оне аутоматски утичу на шећер“, рекла је она за Нова.рс.

Она наводи да је због читаве ситуације очајна те да размишља о трајном пресељењу у Хрватску чији је такође држављанин, зато што како каже, зна да ће тамо њеном детету бити додељена и омогућена терапија без политичког активизма.

Нема одговора од институција
Александра је у фебруару ове године писала РФЗО-у да би добила информације о томе шта је одлучено у вези лека Трикафта који чека њен син. Нагласила је да већ годину дана чекају лек, те да жели да зна у којој је фази поступак и када могу да очекују коначну одлуку.

Нагласила је и ургентност његовог случаја због здравственог стања малишана. Међутим, одговор је гласио да је захтев Комисији поднет од стране Института за мајку и дете, те да ће комисија разматрати наставак лечења лица оболелих од ретких болести.

Мајци није понуђена никаква конкретна информација, већ јој је само речено да ће бити обавештена о одлуци Комисије, не наводећи никакав рок конкретно или датум када ће се то догодити.

Александра је поред мејла кабинету председника Републике Србије, писала и Служби за испитивање и лечење болести респираторног система на Институту за мајку и дете.

У мејлу је поново изнела ситуацију свог детета, као и здравствену дијагностику, те их је замолила да се случај њеног детете поново активира као приоритетан. Замолила их је да провере тренутни захтев статуса захтева код РФЗО-а, да обнове документацију или мишљење конзилијума уколико је потребно, те да је обавесте да ли су потребни додатни налази.

Нагласила је да је спремна да достави су документацију или да дође лично по позиву.

„Активирајте се мало“
Удружење за помоћ и подршку особама са цистичном фиброзом Србије објавило је недавно важно обавештење да су индикације за лек Трикафту проширене, те да сви пацијенти који имају цистичну фиброзу, без разлике на мутације, имају право на овај лек.

Родитељи су кренули да коментаришу ову објаву, уз питање да када ће њихово дете доћи на ред, наглашавајући да немају никакву информацију шта је са њиховим случајем.

Међу родитељима који су коментарисали објаву нашла се и Александра.

„Само да га дочекамо. Моје дете ево чека већ годину дана и нико ништа не јавља“, навела је она.

Убрзо јој је стигао и одговор од удружења, који ју је шокирао, а у којем јој поручују да се „активира мало и да не чека да јој се јави“.

Александра је навела да је срамота да једно удружења даје овакав одговор родитељу детета које болује од ретке болести.

„Притом моје дете поред цистичне фиброзе има и Дијабетес тип 1. Због бриге о детету које изискује сво моје време и труд немам када да се експонирам јавно. Али ако је потребно пробаћемо и то“, одговорила је она.

Александра је за Нова.рс коментарисала и ову ситуацију.

„Да ли се лек у Србији добија на основу медицинских индикација и права на живот, или на основу ‘активизма’ и медијског притиска родитеља? Да ли је годину дана писања молби институцијама ‘недовољна активност’ док здравље трогодишњег детета неповратно пропада?“, навела је она.

Запитала се и зашто се животно угрожена деца остављају на цедилу и зашто удружења, уместо подршке, пребацују одговорност на исцрпљене родитеље.

Портал Нова.рс је писао РФЗО-у у вези овог случаја.

Цистична фиброза и лек Трикафта

Цистична фиброза (муковисцидоза) је тешка, наследна, прогресивна болест која узрокује стварање густог, лепљивог секрета, зачепљујући плућа и панкреас, што доводи до хроничних инфекција и проблема са варењем.

Узрокована је мутацијом ЦФТР гена. Симптоми укључују слан укус коже, кашаљ, честе инфекције плућа, слаб раст и масне столице.

Трикафта је револуционарни лек за лечење цистичне фиброзе, који драстично побољшава функцију плућа, квалитет живота и смањује потребу за трансплантацијом. У Србији се користи од децембра 2021. године, а финансира га РФЗО.

Foto: Shutterstock/Privatna arhiva

Ана Ташковић Нова