Деветомесечни Вукан из Врања бори се против спиналне мишићне атрофије, а да би успео да победи ову болест, потребно му је 2,5 милиона евра. Његова мама Ивана каже за Нова.рс да је до сада прикупљено 950 хиљада евра, те апелује на све који могу да помогну – да то и учине.
Вукан Стоиљковић болује од СМА, а своје суграђане подигао је на ноге. Тако су грађани Врања за њега организовали базаре, изложбе и хуманитарне акције.
Ипак, његова мама Ивана каже да то није довољно, јер је време кључна ствар, те позива становнике других градова у Србији да помогну колико је то у њиховој моћи.
Како каже за Нова.рс, до сада је скупљено 950 хиљада евра, што је много новца – али и даље далеко од неопходних 2,5 милиона. Ивана објашњава да је у почетку скуплајање новца путем СМС порука и уплата на рачун текло одлично, али се после ускршњих празника уочава стагнирање.
Вукан је, прича његова мама, донедавно био у реду, али га је чак и најобичнија прехлада омела у даљем напретку, те се родитељи брину да неће успети да скупе новац на време.
„Бојимо се да ако се стопира, можда нећемо успети на време да прикупимо новац, потребно нам је да се људи што више укључе, да свако да по мало, да никога не оштетимо много“.
Терапија Спинразом, која је тренутно доступна у Србији, помаже Вукану моторички, али га омета у основним радњама – дисању и јелу.
„Приметила сам да је почео да се зноји док једе или се напросто успава, па један оброк мора да поједе из неколико пута“, каже Ивана, додајући да су им и лекари рекли да овај лек не помаже много код гурања и дисања, али и поред тога што Вукану терапија не прија, види се да је делотворна.
Према њеним речима, прошли пут је Вукан много плакао када је примио терапију Спинразом.
„Тужно је плакао, видело се да га боли. Није то ништа чудно, он прима тај лек у кичму, уопште није чудно што реагује тако, све је већи, све свеснији, сад ми се чини да све види, чак и унапред крене да плаче. Смирио се након 2-3 сата, али је после тога цео дан био некако чудан, другачији, све му је сметало. Тачно се види да му не прија, али му помаже много, да није тога, Вукан не би ни био у овом стању у ком је сада“, каже његова мама.
Новац за Вуканово лечење потребно је прикупити што пре. Наиме, терапија Золгенсмом није предвиђена за децу старију од две године.
„Вукан сада има девет месеци, али терапију треба примити раније од предвиђеног рока, некад је чак и годину и девет месеци прекасно, првенствено јер све што изгуби до тада, Вуканов организам неће никада моћи да поврати. СМА је болест која утиче на то да неурони почну да одумиру, а сви знају да се једном изгубљени неурони никада не враћају. Што пре стигнемо до лека, Вукан ће имати шансу да има живот као и здраво дете, а ако закаснимо, ако одумру неурони, он нема шансу ни са каквим леком касније“, прича Ивана.
Она апелује на све грађане да помогну, макар једном СМС поруком.
„Иако смо захвални свима на ових 950 хиљада евра које смо прикупили, заиста нам је потребно да убрзамо акцију. Апелујем на све људе који могу бар једну поруку да пошаљу, мислим да тих 200 динара никога неће много оштетити, а што више људи пошаље једну поруку, ми ћемо брже стићи до лека. Што пре стигнемо до лека, Вукан ће имати шансу да има живот као и здраво дете“, апелује мајка.
На питање како проводе дане, каже да доста времена проводе у вежбању с Вуканом.
„То му је најбитније што мора да ради у току дана, поред тога што нам доста времена одузме и храњење, јер се он умори брзо приликом храњења, тешко заспи, јер изгуби снагу, па се раздражи… Незгодно је, али морамо да се боримо, то нам је што нам је, надамо се да ћемо што пре стићи до лека, па да нам то све буде много лакше“, каже Вуканова мама Ивана
Уколико сте у могућности, Вукану можете помоћи на следећи начин:
Слањем СМС поруке: Упишимо 1239 и пошаљимо СМС на 3030
Слањем СМС поруке из Швајцарске: Упишимо хуман1239 и пошаљимо СМС на 455
Позивом на број 1414 из Републике Српске
Уплатом на динарски рачун: 160-6000001381533-66
Уплатом на девизни рачун: 160600000138150165
ИБАН: РС35160600000138150165
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Уплатом платним картицама путем линка: Е-донирај
Уплатом са вашег ПаyПал налога путем линка: ПаyПал
Скенирањем NBS IPS QR код-а на вашој мБанкинг апликацији: NBS IPS QR код.
Дуња Марић Нова
