Када сам завршила у колицима, знала сам да то није привремено, већ да су то моје „нове ноге“. Ипак, увек сам била позитивна и никада се нисам предала, прича за „Блиц“ прича Ива Игњатовић (24), девојка из Београда која је у трећој години живота сазнала да болује од спиналне мишићне атрофије, доскора неизлечивог обољења.
Све је почело 1995. године, када је Иву погодио вирус. Родитељи су је одвели код лекара и тада сазнали страшну истину.
– Симптоми болести су се први пут појавили након тешког вируса који ме је захватио са само две и по године. Тада су разним анализама лекари установили да болујем од спиналне мишићне атрофије (СМА), типа 3, болести за коју у то доба није било лека. Симптоми су се испољили кроз често умарање, изненадно падање током ходања, гушење током обичних прехлада, због ослабљености функције плућа… Зато сви који болујемо од СМА често кажемо да и најблажа прехлада може да буде погубна по нас. Од када су ми болест дијагностификовали често сам слушала приче лекара: „На прагу смо да пронађемо лек…“, али тај „праг“ годинама нисам дочекала, све до сада… – започиње причу Ива Игњатовић.
Седам година касније, под утицајем симптома болести, Ива завршава у колицима. Иако је до тада све прихватала позитивно, није јој било свеједно када је схватила да ће живот највероватније провести прикована за колица.
– Нису то биле штаке, које бих привремено користила или било какво помагало, већ моје „нове ноге“. Нисам се тада превише освртала на чињеницу да користим колица, већ сам ставила акценат на зезање уз помоћ њих, јурила сам се са друштвом и изводила свакакве вратоломије. Иако сам била јако млада када се све то догодило, мислила сам на будућност. Одржавала сам ножне мишиће вожњом бицикла, но ипак временом је то постало веома напорно. Никада нисам изгубила осећај у ногама, па и дан-данас без проблема померам ноге и вежбам ножне мишиће, ради јачања и успоравања атрофије – истиче упорна девојка.
Ива преводи стручну литературу, црта и пише
Родитељи, родбина и пријатељи одувек су били уз њу и покушавали су да њен живот учине што квалитетнијим и лепшим. Међутим, како каже, болест је изузетно тешка, па је кроз цео живот ограничавала у многим дневним активностима, али и у жељи да иде на места која су јој била у потпуности неприлагођена.
– У Основној школи „Лаза Костић“ од првог до последњег дана сам стварала предивна пријатељства и уз људе који су ту школу похађали и који су у њој радили никада се нисам осећала различитом. Међутим, када сам прешла у средњу школу ситуација је била мало другачија. Првенствено сам „присилно“ уписала ту гимназију, јер је једина била приступачна и по питању прилагођености за колица и због удаљености – уз свакодневно ризиковање и прелажење улице на опасној раскрсници, јер другачије није било могуће. Другари из школе су тежили неким својим циљевима и у томе смо се размимоилазили, али када је било потребно, били смо једни уз друге. Болест ме је само физички спутавала, ако се на пример, кабинет одређеног предмета налазио на спрату, до којег се мозе доћи искључиво степеницама, или се дешавало да не могу да одем са друштвом на неке од екскурзија, јер хотели у местима на која се ишло нису били прилагођени – објашњава Игњатовићева.
Данас она ради као преводилац стручне литературе са српског на енглески језик за једну фирму. Излази са друштвом, црта и пише. Како каже одувек је била позитивна, али јој се неретко дешавало да се изнервира због неправде.
– Свакако сам се увек трудила да будем позитивна, јер сам свесна да има и горих случајева, чак баш са СМА дијагнозом. И на улици људи често погледима пуних сажаљења гледају у мене. Понекад људи толико буље да се запитам да ли ме тако гледају зато што нисам иста као они или ме можда гледају зато што сам тог дана нешто посебно сређена и лепа – пита се Ива.
Око 50 оболелих у Србији
Сурове последице овог генетског поремећаја у Србији, осим Иве Игњатовић, трпи још око 50 особа, показују подаци Удружења „СМА Србија“ које окупља оболеле и чланове њихових породица.
Након деценије и по истраживања, у Сједињеним Америчким Државама крајем прошле године регистрован је лек „спинраза“, за све типове СМА. Лек је одобрен и у ЕУ. Док неке земље већ преговарају са произвођачем, Србија још није начинила конкретан корак.
Ива апелује на све да се сликају као она и да деле на друштвеним мрежама њен апел како би што пре прибавили лек
– Моја болест тихо напредује. Кичма ми се искривила, дијагностификована ми је и изражена сколиоза, мишићи су знатно ослабили, али их још одржавам активним, уз помоћ вежби које свакодневно радим. Тренутно се осећам добро, оптимистично и надам се у име свих нас, оболелих од СМА, да ћемо добити неопходну терапију и да ћемо доживети дубоку старост са својим ближњима, јер свако живо биће барем толико заслужује. Србија може да направи најзначајнији корак за све нас у септембру, ако одлуче да лек буде на буџету државе за 2018. годину. Неке земље чак користе „бесплатне узорке“ у виду донација тог лека, а многе су га и саме купиле, јер имају средстава за то. Једна доза кошта, у зависности од државног будзета, око 85.000 евра. Прве године узима се шест доза, сваке наредне по три и тако до краја живота – каже храбра млада Београђанка и додаје да би, судећи према истраживањима, након неколико доза сигурно проходала. Али ако болест узме маха, ти лекови неће деловати, па су јој потребни што пре.
– Апелујем, молим, позивам све људе да се сликају као и ја, са овим натписом, и објаве на својим профилима на друштвеним мрежама у виду профилне слике, како бисмо привукли пажњу и како би власт у Србији схватила да постојимо и ми, којима је помоћ неопходна – поручује Ива Игњатовић.
Марија Антонијевић Блиц
