Кошта Лешевић је трогодишњи дечак који има врло ретку мутацију гена, по досадашњим сазнањима први је у свету, а у Србији нема довољно могућности за побољшање његовог здравственог стања. Он би 28. јула требало да отпутује у Америку на дијагностику и лечење, међутим, тај пут је сада под знаком питања, иако су родитељи прикупили неопходан новац за одлазак.
Наиме, тврде да их је Институт за мајку и дете др Вукан Чупић одбио и да не могу да им обезбеде медицинску пратњу која је Кости неопходна како би безбедно стигао у Америку.
„Ми смо добили потврдни одговор из клинике у САД да Костина дијагноза није права, да се Коста не уклапа тотално у ту дијагнозу, коју су дали на Институту доктори. Када смо предали захтев Институту, јер Коста има епилепсију, има много пропратних сипмтома, не бисмо смели да уђемо у авион без медицинске пратње, они су нестали, нису хтели да нас приме на разговор, после 2,3 дана нас зову и кажу да дођемо по формулар, када смо дошли упућују нас на секретарицу директора која нам предаје папир и то је то. То није било конзилијарно мишљење које је требало да буде, него сажетак болести“, објашњава Костина мајка Невена.
Додаје да су мислили да ће они прихватити захтев.
„Јер је Коста врло редак случај, по нашим сазнањима једини на планети са овим геном, они нису хтели то да прихвате, али су били у обавези да напишу зашто“, каже она.
Адвокатица Марина Мијатовић истиче да је то „процедурално технички формални услов“.
„Поднели смо захтев и РФЗО да се одобри медицинска подршка. Ми смо се обратили прво Институту захтевом да они прихвате да се уради процена који би лекар био потребан да се иде са дететом. Пут је дуг, потребна је медицинска пратња, јер не знамо како ће дете да реагује у току пута, хтели смо да се уради процена, да се да мишљење на те околности и шта је од медицинских средстава. Институт би требало да да подршку, одобрење и да се поднесе захтев за финансијски део подршке РФЗО. Проблем је тај формално правни моменат, услови где ми уз тај захтев морамо да предамо и одређени образац“, објашњава она.
Лешевић истиче да је њихово мишљење, а и мишљење осталих лекара да ту има доста пропуста и да се можда „плаше да нешто не сазнају“.
„Шта су могли да ураде, када је Коста ушао у регресију, нису му дали одговарајуће лекове, Коста је и даље у регресији, после годину и по дана, Коста не може ништа сам да ради. Када смо дошли у Институт, он је могао да седи, причао је, то су били само мали невољни покрети“, прича она.
Мијатовић сматра да су процедуре за овакве ситуације врло компликоване.
„Ако поднесемо захтев РФЗО, не треба терет додатних папира, додатне комуникације да се пребаци на родитеље, него да институције саме комуницирају. Ми сад тек кад РФЗО донесе одлуку можемо да се обратимо Министарству здравља и можемо да тражимо средства из буџетског фонда, има процедура, али је рок кратак. Овде није ствар прописа, него комуникације између институција“, каже она.
Костина мајка наводи да су „једва дошли до ове клинике“.
„Платили смо све, плаћен је први део испитивања, 62.000 долара, карте, визе, једноставно медицинску пратњу немамо“, наводи.
Мијатовић наглашава да овде и јесте надлежност институција.
„Центри за ретке болести, очекујемо да један центар коме су се обратили родитељи да мишљење које је у складу са прописима. Ми се надамо ако кажемо да је хитно, да је дан, два у питању, да би требало да изађу у сусрет и да одмах реагују, као и Министарство здравља“, истиче она.
Лешевић објашњава да су за сад плаћене само четири анализе.
„Прве четири анализе, како буду стизали резултати, те анализе ће се ширити. Косту у клиници испитују од нуле, тврде да је доста пропуштено у Србији и да ово није Костина коначна дијагноза“, каже Невена Лешевић.
Foto PrintskrinN1
