Košta Lešević je trogodišnji dečak koji ima vrlo retku mutaciju gena, po dosadašnjim saznanjima prvi je u svetu, a u Srbiji nema dovoljno mogućnosti za poboljšanje njegovog zdravstvenog stanja. On bi 28. jula trebalo da otputuje u Ameriku na dijagnostiku i lečenje, međutim, taj put je sada pod znakom pitanja, iako su roditelji prikupili neophodan novac za odlazak.
Naime, tvrde da ih je Institut za majku i dete dr Vukan Čupić odbio i da ne mogu da im obezbede medicinsku pratnju koja je Kosti neophodna kako bi bezbedno stigao u Ameriku.
„Mi smo dobili potvrdni odgovor iz klinike u SAD da Kostina dijagnoza nije prava, da se Kosta ne uklapa totalno u tu dijagnozu, koju su dali na Institutu doktori. Kada smo predali zahtev Institutu, jer Kosta ima epilepsiju, ima mnogo propratnih sipmtoma, ne bismo smeli da uđemo u avion bez medicinske pratnje, oni su nestali, nisu hteli da nas prime na razgovor, posle 2,3 dana nas zovu i kažu da dođemo po formular, kada smo došli upućuju nas na sekretaricu direktora koja nam predaje papir i to je to. To nije bilo konzilijarno mišljenje koje je trebalo da bude, nego sažetak bolesti“, objašnjava Kostina majka Nevena.
Dodaje da su mislili da će oni prihvatiti zahtev.
„Jer je Kosta vrlo redak slučaj, po našim saznanjima jedini na planeti sa ovim genom, oni nisu hteli to da prihvate, ali su bili u obavezi da napišu zašto“, kaže ona.
Advokatica Marina Mijatović ističe da je to „proceduralno tehnički formalni uslov“.
„Podneli smo zahtev i RFZO da se odobri medicinska podrška. Mi smo se obratili prvo Institutu zahtevom da oni prihvate da se uradi procena koji bi lekar bio potreban da se ide sa detetom. Put je dug, potrebna je medicinska pratnja, jer ne znamo kako će dete da reaguje u toku puta, hteli smo da se uradi procena, da se da mišljenje na te okolnosti i šta je od medicinskih sredstava. Institut bi trebalo da da podršku, odobrenje i da se podnese zahtev za finansijski deo podrške RFZO. Problem je taj formalno pravni momenat, uslovi gde mi uz taj zahtev moramo da predamo i određeni obrazac“, objašnjava ona.
Lešević ističe da je njihovo mišljenje, a i mišljenje ostalih lekara da tu ima dosta propusta i da se možda „plaše da nešto ne saznaju“.
„Šta su mogli da urade, kada je Kosta ušao u regresiju, nisu mu dali odgovarajuće lekove, Kosta je i dalje u regresiji, posle godinu i po dana, Kosta ne može ništa sam da radi. Kada smo došli u Institut, on je mogao da sedi, pričao je, to su bili samo mali nevoljni pokreti“, priča ona.
Mijatović smatra da su procedure za ovakve situacije vrlo komplikovane.
„Ako podnesemo zahtev RFZO, ne treba teret dodatnih papira, dodatne komunikacije da se prebaci na roditelje, nego da institucije same komuniciraju. Mi sad tek kad RFZO donese odluku možemo da se obratimo Ministarstvu zdravlja i možemo da tražimo sredstva iz budžetskog fonda, ima procedura, ali je rok kratak. Ovde nije stvar propisa, nego komunikacije između institucija“, kaže ona.
Kostina majka navodi da su „jedva došli do ove klinike“.
„Platili smo sve, plaćen je prvi deo ispitivanja, 62.000 dolara, karte, vize, jednostavno medicinsku pratnju nemamo“, navodi.
Mijatović naglašava da ovde i jeste nadležnost institucija.
„Centri za retke bolesti, očekujemo da jedan centar kome su se obratili roditelji da mišljenje koje je u skladu sa propisima. Mi se nadamo ako kažemo da je hitno, da je dan, dva u pitanju, da bi trebalo da izađu u susret i da odmah reaguju, kao i Ministarstvo zdravlja“, ističe ona.
Lešević objašnjava da su za sad plaćene samo četiri analize.
„Prve četiri analize, kako budu stizali rezultati, te analize će se širiti. Kostu u klinici ispituju od nule, tvrde da je dosta propušteno u Srbiji i da ovo nije Kostina konačna dijagnoza“, kaže Nevena Lešević.
Foto PrintskrinN1
