Почетна » Родитељи мале Миње, која болује од ретке болести, не одустају: Фали им још 33.000 СМС порука за терапију која ће помоћи и другој деци

Родитељи мале Миње, која болује од ретке болести, не одустају: Фали им још 33.000 СМС порука за терапију која ће помоћи и другој деци

од Други Пишу
0 коментар

Родитељи трогодишње Миње Лапчевић која болује од ретке болести АДСЛ дефицијенције, покренули су научне пројекте у САД-у чијом реализацијом би шансу за бољи живот добила не само Миња, већ и сва друга деца оболела од ове тешке болести, сада, и у наредним генерацијама.

За другу рату за развој пројеката Мињин родитељима потребно је још 33.000 СМС порука. Подржимо их у овом важном подухвату да развију терапију за АДСЛ дефицијенцију.

Више информација о самој болести, као и иницираним пројектима можете наћи на HOME -CureADSLd.

Подсетимо, трогодишња Миња Лапчевић започела је своју најтежу животну борбу одмах по рођењу.

Иако су рађене бројне дијагностичке анализе у вези њеног здравственог стања, дијагнозе није било све док није урађена генетичка анализа у осмом месецу. Тада је Миња добила дијагнозу изузетно ретког прогресивног метаболичког поремећаја – дефицијенције аденилосукцинатне лијазе (АДСЛ), за коју, нажалост, лек не постоји.

За њу је генска терапија једино право решење, а како би јој била омогућена, потребно је сакупити велика новчана средства неопходна за реализацију пројекта и примену саме терапије.

Minja Lapčević Foto: Budi human

Нова.рс

Можда ти се свиди

Оставите коментар