“Драги наши помоћници, новац је скупљен, авион сређен! радост је огромна, а захвалност вечна. Хвала вам свима добри људи! Хвала за сваки одвојен динар. Хвала за сваки уложен труд. Хвала, јер ви сви, Ланини сте анђели чувари!”, саопштено је на Фејсбук страници “За Ланину животну битку”.
Мала Лана, која још нема ни годину дана, ипак ће морати да сачека док не прими овде доступан лек – спинразу. Додатни проблем, о чему је Нова.рс већ писала, јесте што се пре месец дана Ланино стање погоршало.
“Лани није боље. Плућа су све гора, а Лана нема снаге због своје болести да искашље тај секрет из плућа. Плашим се шта ће бити јер није добро, сваки дан је све горе. Сваки дан све више инхалација, антибиотика, све више каблова на њој”, написала је мама Александра у септембру на Фејсбуку.
Сада, на страници “За Ланину животну битку”, наводи се да од примања лека спинраза мора да прође месец дана до примања “најскупљег лека на свету” – золгенсме, која кошта 2,1 милион долара.
“Докле год Лана не изађе из болнице и не прими спинразу, ми не можемо на пут, јер мора да прође месец дана од како прими спинразу да прими золгенсму. На жалост, ова упала плућа, губљење акта за гутање и бактерија све је искомпликовало. Надајмо се да ће Лана ово успети да изгура, да се избори”, написано је на овој страници.
Иначе, спинална мишићна атрофија (СМА) је ретка, тешка и у великом броју случајева смртоносна болест која отежава дисање и покретљивост.
“Хвала вам свима који сте били уз нас до задњег момента који сте нам пружали подршку и помагали у овој борби нашој Лани као да је ваше дете! То нема цену и ниједно хвала не може да опише колико смо вам захвални!
Хвала породици, родбини, пријатељима, хвала вам свима!”, поручује се свим грађанима и донаторима који су омогућили одлазак Лане Јовановић на лечење у САД.
Подсетимо, мала Софија Маркуљевић била је прво дете из Србије које је отишло у САД на лечење ове тешке болести.
