У Гинеколошко-акушерској клиници „Народни фронт“ данас је почела примена неонаталног скрининга на спиналну мишићну атрофију (СМА). Првим бебама, данас рођеним, биће узет узорак уз писану сагласност родитеља, превасходно мајки, јер се ради о пилот пројекту и скринингу који није обавезан.
„Оно што видимо из нашег искуства, на основу позива које добијамо и упита на нашој веб страници, да су чак и неке мајке које нису планирале да се порађају у ГАК „Народни Фронт“, на тај корак одлучиле управо због овог скрининга“, каже за Н1 председница Удружења СМА Србије, Оливера Јововић.
Она даље наводи да је у наредних годину дана план да се овакав скрининг ради само у ГАК „Народни Фронт“.
„Планирамо наредне године, већ смо у преговорима са државом и имамо нека обећања, да ће пројекат бити имплементиран, односно да неће више бити пилот пројекат, већ да ће скрининг бити имплементиран у целој земљи већ наредне године. По акционом плану Националног програма за ретке болести, већ крајем ове године, требало би да се имплементира што више скрининга, поготово за оне ретке болести за које постоји регистрована терапија“, каже саговорница Н1.
Важност овог скрининга је у томе што би деца са раном дијагностиком и правовременом терапијом могла да имају нормалан живот, наводи Јововић и додаје да се њихов план не односи само на СМА, већ да се скрининг прошири и на друге ретке болести.
Скупа терапија
Познато је да су све терапије за ретке болести, па и за спиналну мишићну атрофију, скупе.
„Ми разумемо да су истраживања веома скупа, а број пацијената на којима се примењује терапија је мали. Али примећен је тренд опадања цена таквих терапија с годинама“, каже Јововић.
