Фондација НОРБС Плус која помаже особама са ретким болестима прикупља за троје малишана финансијска средства за набавку неопходних апарата за искашљавање, који се не могу добити о трошку здравственог осигурања. За њих овај апарат претставља “ДАХ ЖИВОТА” који је ургентан, јер здравствено стање може драстично да им се погорша услед немогућности избацивања секрета из плућа. За то је потребно прикупити нешто више од 12.500 евра.
У Србији данас живи око 350 хиљада људи са ретким болестима. Постоји између шест и осам хиљада ретких болести, а 75 одсто њих погађају децу. Због тога је Национална организација за ретке болести Србије (НОРБС), почетком 2018. године основала фондацију НОРБС Плус, која прикупља финансијска средства за куповину неопходних медицинско-техничких помагала, које оболели од ретких болести не добијају о трошку здравственог осигурања, а за њихове породице представља озбиљан финансијски трошак.
„Породице ових храбрих малишана свакодневно се суочавају с изазовима који захтевају неизмерну храброст и снагу. Фондација НОРБС Плус већ пет година стоји уз ове храбре породице, обезбеђујући им неопходна медицинско-техничка помагала која су им иначе недоступна. Како би наставили ову несебичну мисију, потребна нам је помоћ грађана. Нашом кампањом „Дах живота “ желимо да прикупимо 1.466.100,00 динара како бисмо омогућили да троје малих јунака са ретким болестима дишу лакше. За њих, овај апарат за искашљавање представља неопходност, јер њихово здравствено стање може се драматично погоршати због немогућности чишћења дисајних путева“, каже Стефан Живковић, представник Фондације НОРБС Плус.
Како овај апарат функционише?
Он пружа подршку особама које се суочавају с тешкоћама у искашљавању и чишћењу дисајних путева. Апарат симулира природни процес кашљања, помажући особи да ефикасно избаци слуз, секрет и друге материјале из плућа и дисајних путева. Ово је од изузетне важности јер накупљање секрета у дисајним путевима може довести до инфекција плућа и других озбиљних компликација. Овај апарат је неопходан особама које се боре са неуромишићним болестима, обољењима плућа и другим дисајним органима.
Један од пацијената којем је овај апарат за искашљавање преко потребан је и једногодишњи Коста Савић, који је рођен се прогресивном конгентивном мишићном дистрофијом са плућном инсуфицијенцијом. Он је тренутно трахиостомисан и дише уз помоћ респиратора који је потпомогнут концентратором који му обезбеђује око 4 литре кисеоника.
„Ми Кости сада свакога дана по три до четири пута ручно извлачимо секрет из плућа, а када је прехлађен то морамо да радимо 10 до 15 пута током дана. Сваки пут рескирамо да не дође до неке инфекције или неке друге компликације, јер све мора да буде стерилно, почев од рукавица, катетера и слично. Са друге стране, апарат би нам олакшао и помогао да се сав секрет из плућа сакупи и на тај начин Коста би много боље дисао, живот би му био доста лакши“, објашњавају Костини родитељи.
За пет година постојања, Фондација НОРБС Плус је обезбедила 8.827 медицинско-техничких помагала, укључујући потребне материјале и медицинске апарата у вредности од 77.406,74 евра за 31 појединца и пет удружења пацијената која окупљају оболеле од ретких болести.
Кампања „Дах живота“ није само прича о медицинско-техничким помагалима и апарату за искашљавање. То је прича о сваком детету које заслужује да дише пуним плућима. Подршка грађана је кључна за остварење овог сна. Позивамо вас да донирате преко сајта Донације.рс, као и да учествујете у кампањи тако што ћете да поделите нашу причу о храбрим малишанима како би прикупили преко потребна средства И тим храбрим малишанима помогли да лакше удахну дах који им живот значи. Заједно, можемо направити значајан корак ка олакшавању живота ових храбрих малих бораца који се суочавају са изазовима ретких болести.
Foto: Privatna arhiva
Ана Марковић Нова
