Борба Зорица (3) болује од спиналне мишићне атрофије. Живимо од 28.000 динара, а трошкови су огромни. Треба нам 120.000 евра за пут у САД, чије држављанство имамо и где ће имати бесплатно лечење, каже очајна мајка
Принуђена сам да изађем на улицу да просим како бих излечила своје дете! Немам другог избора и не стидим се тога. Битно ми је само ада она оздрави!
Овако почиње исповест Љиљана Драгојловић (42) из Београда, која у Кнез Михаиловој са својом болесном ћеркицом Зорицом дели летке за помоћ не би ли скупила бар део новца за све оно што девојчици треба.
Остаје без плате
Зорица, која има три и по године, болује од тешке и агресивне генетске болести, спиналне мишићне атрофије типа 1. Лекари су јој прогнозирали само годину дана живота, дише преко апарата, а храни се преко црева које јој је уграђено у желудац.
– Зорица је рођена као здрава беба, али након пет месеци, када сам видела да не може да седи, почеле су наше муке. Потврђена је спинална мишићна атрофија тип 1. Тада почиње борба! Хвала богу па смо се избориле за терапију, пре три недеље је добила прву, с тим што су нам поставили услов – након четврте терапије урадиће се ревизија и уколико не буде помака, биће укинута – прича забринуто Љиљана.
Мала Зорица и њена мајка имају америчко држављанство, јер је Љиљана рођена у САД. Зато се труди да сакупи новац и да оду у Америку, где би имала потпуно бесплатно лечење, пошто трошкове лечења СМА тамо сноси држава и обезбеђује све што је детету неопходно – газе, шприцеве, катетере…
– Ми овде живимо са 28.000 динара и то нам је туђа нега и помоћ. Запослена сам у једној компанији која се бави шпедицијом и на боловању сам због Зокине болести. Ту плату ћу вероватно изгубити, јер ћу, с обзиром на закон који је донет, морати да се определим или за плату или за туђу негу и помоћ – наводи Љиљана:
Све плаћа сама
– Велики су трошкови, за њу ми месечно треба око 60.000 динара. Плаћам логопеда, физиотерапеута, газе, шприцеве за храњење, катетере, филтере за апарате, сервисе… Све плаћам сама.
Љиљана истиче да би највише бих волела да сакупи новац и да одеу у Америку.
– Тамо ће све то добити бесплатно. Следеће године излази и та нова генска терапија, која може да учини да дете буде као да се поново родило. Потребно нам је 120.000 евра. Она мора да лети посебним авионом, јер због апарата који је одржавају у животу може да лети само на нижој висини, и то уз пратњу лекара. Превоз тим авионом кошта 100.000 евра и то је оно што нас спречава. Да је обичан лет, купила бих карту и отишла, а у прво време бих била тамо код пријатеља.
ОВАКО МОЖЕТЕ ПОМОЋИ МАЛОЈ ЗОРИЦИ
Жиро рачуни:
Уницредит Банка
170001033667300060
ИБАН РС35170001033667300157
СWИФТ аддресс БАЦXРСБГ
Банка Поштанска штедионица
200-81357617-26
Самохрана мајка
ОТАЦ ПОБЕГАО ОД ЊИХ
Љиљана је самохрана мајка. Каже да Зоричин отац зна целу причу, али је побегао главом без обзира:
– Често ме питају на улици зашто изводим „ово дете“, зашто је не затворим у четири зида. Како ме није срамота да изведем дете на улицу. Страшно какви смо то постали, направили су монструма од мене. Болест може сваког да ухвати
Огласио се и министар здравља
Министар здравља Златибор Лончар у саопштењу наводи да је Влада Републике Србије обезбедила средства за лечење све деце оболеле од спиналне мишићне атрофије (17 деце у том тренутку) и да је њихово лечење најсавременијом и тренутно једином терапијом почело у августу ове године. Тренутно је, навео је Лончар, у поступку набавка ове терапије за јос троје деце, код којих је у међувремену дијагностикован СМА (спинална мишићна атрофија).
Министар Лончар подсећа да је ова терапија регистрована у ЕУ прошле године и представља једну од скупљих терапија тренутно у свету, јер за једног пацијента износи близу 500.000 евра на годисњем нивоу, указује се у саопштењу. Лончар наводи да СМА спада у ретке болести, за које је ове године држава определила висе од две милијарди динара.
Оболели од ретких болести до 2012. нису имали могућност лечења о државном трошку и тек те године је први пут издвојено 130 милиона динара за њихове терапије, што је 15 пута мање него сто је издвојено ове године, навео је Лончар.
