Управо једна од одредби Закона о финансијској подршци породици са децом укида право на накнаду зараде родитељима за време одсуства са посла ради посебне неге детета, а који већ имају право на додатак за помоћ и негу другог лица.
Љиљана Драгојловић из Београда само је једна од неколико хиљада родитеља који су директно погођени изменама овог Закона. Њена четворогодишња ћерка болује од спиналне мишићне атрофије типа 1, једно је од шесторо деце у Србији која болују од тако тешке болести и којима је потребна двадесетчетворочасовна нега.
Она од јануара више не прима плату које се одрекла, а каже да је такву одлуку донела јер је износ накнаде за туђу негу и помоћ за 2.000 динара већи.
„Плата ми износи 26.000 динара, а туђа нега за 100 одсто инвалидитета износи 28.000 динара, па је логично да сам изабрала ово друго“, каже Гавриловић у разговору са новинарком редакције Мале велике приче.
Наводи да јој је тако одузета помоћ која чини скоро 50 одсто њених месечних примања. Међутим, многи родитељи за ово условљавање и не знају, јер им примања по основу боловања и туђе неге, и даље теку по старом закону.
„Они су то урадили, како бих рекла, намазано. Ко год продужава или боловање или туђу негу тек тада сазна за те услове, нису они одједном свима то укинули, јер би онда испао хаос“, објашњава Драгојловић.
Она подсећа да се захтев за накнаду за туђу негу подноси периодично, у њеном случају на две године, а да се на одобрење обнове накнаде за туђу негу чека четири месеца. У том периоду она неће имати никаква примања, већ ће новац примити ретроактивно.
Наглашава и да је само за потрошни материјал који је њеном детету потребан месечно неопходно најмање 30.000 динара, па је таквим процесом и укидањем накнаде, приморана да због основних потреба проси у Кнез Михаиловој улици.
„Једно црево што ја њој морам да мењам продају за 60 евра, ја га и перем и стерилишем да дуже траје, али морам на два месеца да га мењам. Филтер је 1.500 динара, мењам га на месечном нивоу, а црева су 10 евра. То је само један апарат. Други апарат исто има црево, филтер, све мора да буде стерилно и исто толико кошта. Користим стерилне рукавице кад је аспирирам, сваки пут нове, једне су 100 динара, а ја њу ако аспирирам 10 пута дневно, сваки пут користим друге рукавице. Само рукавице су ми 30.000 динара, ако тако гледамо“, објашњава Љиљана Драгојловић.
Иако је држава обећала да ће породицама деце са инвалидитетом олакшати живот, како Љиљана наводи, она уместо тога „узима од њих”.
„Мене није срамота, ја ћу да просим, ако Србију није срамота, мене није за моје дете. Ја њој морам то да приуштим“, додаје Љиљана.
Пред истим избором нашла се и Оливера Јововић, мајка дечака који попут Љиљанине кћерке болује од спиналне мишићне атрофије. Она се, за разлику од Љиљане, одрекла накнаде за туђу негу и помоћ.
„Да је то по закону, да су они сигурни у то што раде, мени би већ на комисији одузели туђу негу или право на боловање. Не би ме терали да ја у Центру за социјални рад пишем захтев да се одричем права на туђу негу. Мени Центар за социјални рад неких месец дана уопште није хтео да да решење о томе да се ја одричем права на туђу негу, јер по њиховом мишљењу то није по Уставу. Они су покушавали да ме заштите на неки начин, међутим ја сам њих на крају морала да измолим за тај папир јер без њега нисам могла да добијем решење о продужетку боловања“, објашњава Оливера Јововић у разговору са новинарком наше редакције.
Према према члану 54. Закона о финансијској подршци породици са децом сва права која су започета пре усвајања измена „окончаће се у складу са прописима који су били на снази у време отпочињања права“.
Тако ће родитељи који су боловање од старта продужили на свих 5 година на које имају право, до истека боловања наставити да примају обе накнаде.
„Моја грешка је што сам ја ишла на продужетак боловања на сваких 6 месеци. Мајкама које су биле паметне па су продужиле аутоматски боловање на 5 година, оне ће имати до истека пете године њиховог детета право на туђу негу заједно са накнадом за одсуство са посла“, објашњава Јововић.
Помоћ државе породицама деце са инвалидитетом неадекватна и недовољна
Љиљана Гавриловић каже да је од државе до ове године добијала само апарат за дисање који није могла да користи, јер није могао да ради 24 часа као што је њеном детету потребно, недовољан број пелена и специјалну храну.
„Држава је дала тај апарат за дисање, који не може да ради 24 сата. Од ове године су почели да дају адекватан, тај што може 24 сата да ради. Ја сам га узела, наравно, јер ми увек треба заменски апарат. Дали су две пелене дневно, а мом детету треба шест. Једино што је држава омогућила у великим количинама је нутри дринк, односно врста хране за децу која имају проблема са храњењем и килажом“, каже Гавриловић.
Оливера Јововић, с друге стране, наводи да је накнаду за туђу негу и помоћ користила за физикалну терапију неопходну њеном сину, а која мора да се спроводи приватно, јер државне установе немају изоловане просторије за рад са децом која болују од неуромишићних болести.
„Када смо ишли у државне установе, Матија је буквално сваких недељу-две дана имао неку инфекцију јер је тамо у контакту са другом децом, жене које вежбају са њим су у контакту са другом децом…”, објашњава ова мајка.
„Свако од нас је ту туђу негу користио за нешто друго, али конкретно наша примања не могу да покрију трошкове онога што је потребно за њега у року од месец дана”, додаје Оливера Јововић.
Министарство без одговора на питање зашто штеди на неколико хиљада породица
О томе зашто су у сукобу право родитеља и право детета, која не би требало да искључују једна друге, од Министарства за рад добили смо одговор да „истовремено коришћење оба права није могуће јер ова два права – давања имају исти циљ, бригу о детету у оквиру породице и оба се плаћају из буџета истом родитељу који тренутно не ради“.
Они наводе да се новчано давање генерално користи за „компензацију“ неформалне неге од стране чланова породице и да незапослени родитељ кроз додатак добија компензацију за свој рад.
На питање зашто се штеди на свега неколико хиљада породица у Србији, чија је егзистенција ионако угрожена, нисмо добили одговор.
